Aile çaresiz! Urfa’daki SMA Hastası Fatma destek bekliyor

Birecik ilçesinde ikamet eden Hadice ve Mustafa Kılıç çifti 10 aydır yoğun bakımda yatan 1 yaşındaki SMA hastası çocukları Fatma için Şanlıurfalılardan yardım bekliyor.

Şanlıurfa’nın Birecik ilçesine bağlı Arad Dağı Mahallesinde ikamet eden Hadice ve Mustafa Kılıç çifti 10 aydır yoğun bakımda yatan 1 yaşındaki SMA hastası çocukları Fatma için Şanlıurfalılardan yardım bekliyor.

Hadice ve Mustafa Kılıç çifti minik çocukları Fatma'nın tedavisi için Gaziantep Valiliğinden onay alarak, yardım kampanyası başlattı.

Hadice ve Mustafa Kılıç çiftinin  beşinci çocuğu olarak dünyaya gelen ve şu an 1 yaşında olan Fatma Kılıç'a 2 aylıkken Sipiral Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Halk dilinde ölümcül kas hastalığı olarak adlandırılan bu hastalık çok hızlı bir şekilde ilerleyip, küçük çocuğun yaşamsal fonksiyonlarını kaybedilmesine sebep oldu.

YAŞAM MÜCADELESİ VERİYOR

Maalesef bu hastalığa yakalanan çoğu bebek yaşamını kaybederken, Fatma da çok hızlı bir şekilde ilerleyen SMA TİP-1 Kas Hastalığı, daha 3 aylıkken Gaziantep Üniversitesi Hastanesi yoğun bakım ünitesine kaldırılmasına, 4 aylıkken yeterli nefes alamadığı için trakeostomi (makinalara bağlı nefes almasını sağlayan boğazdan açılan delik) ameliyatı geçirmesine sebep oldu. 1 yaşındaki Fatma 10 aydır yoğun bakımda. Türkiye'de 4 dozu kritersiz olarak verilen ve hastalığı sadece yavaşlatan 'Sprinraza' ilacını aldı. Fakat 5. dozda kriterlere (çok fazla kas kaybı olması ve makinalardan ayrı nefes alamaması) takılıp hakkını kaybetti.

Fatma'nın tek çaresi yurtdışında belirli ülkelerde uygulanan Zolgensma adında, 2.4 milyon dolar yani yaklaşık 20 milyon TL karşılığında verilen dünyanın en pahalı tedavisi olan gen tedavisidir.

AİLE KAMPANYA BAŞLATTI ANCAK…

Aile bu parayı toplamak adına valilik izniyle bir kampanya başlattı. Çoğunlukla sosyal medya üzerinden devam eden bu kampanya, 6 aydır başlamış olmasına rağmen henüz yüzde 1’lik bir orana ulaştı. Aile zor köy şartları ve maddi yetersizlikler nedeniyle sesini duyuramadığı kızları için gece-gündüz çareler arıyor. Ama destekçiler olmadan çabaları yetersiz kalmakta...

URFA HALKINDAN DESTEK BEKLENIYOR

Fatma memleketi olan Şanlıurfa halkından destek bekliyor. Yardım yapmak isteyenler Ziraat Bankası TR620001009010040325105001 Numaralı İBAN'a yardımda bulabilirler. Alıcı: Fatma Kılıç

Urfa Pusula

04 Ara 2021 - 14:05 Şanliurfa- Sağlık



göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Urfa Pusula- Urfa haberleri, Sondakika Urfa haberleri, Urfa haber, güncel haberler Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Urfa Pusula- Urfa haberleri, Sondakika Urfa haberleri, Urfa haber, güncel haberler hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Urfa Pusula- Urfa haberleri, Sondakika Urfa haberleri, Urfa haber, güncel haberler editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Urfa Pusula- Urfa haberleri, Sondakika Urfa haberleri, Urfa haber, güncel haberler değil haberi geçen ajanstır.